初秋的一天，鲁江晖乘坐飞往白俄罗斯的飞机离开中国，抵达异国郊区的粮油加工厂。离国前一天，他在家哭了整整一天。女儿鲁玉瑾的病情已经发展到最严重最危急的时刻，持续十几天高烧未降下来，双眼因高烧和病毒受损，继再生障碍性贫血后又被确诊为恶性肿瘤淋巴瘤。图为白俄罗斯车间内，鲁江晖（右）和外国同事一起检查设备。
沉重的打击袭来，鲁江晖悲痛万分，可医院的医药费早已告急。为了孩子，他不得不奔赴异国工厂打工，为孩子挣取医疗费。飞机上，他的内心随着起伏的云层飘忽不定，他害怕，这一别，就是同女儿的永别。图为国内重病的女儿鲁玉瑾。
跨越国度的父女
白俄罗斯郊区的粮食加工厂里，39岁的鲁江晖正在机械工房里检修机器、测试粮油加工设备。他一直忙碌到中午12点完毕，沿着一条乡间土路回到只有一床一桌的狭窄宿舍。午饭是两个馒头，还未来得及吃，他便急急给远在千里之外的女儿打去了视频电话。“爸爸！”视频接通，对面是一个笑容满面的女孩甜甜地叫着。
女儿的左眼贴着白色的纱布眼罩，白色的皮屑在头部似雪花状一片片堆积，那是女儿移植后反复不断地皮肤排异导致。“爸爸，我看不清楚你……”玉瑾努力地把眼睛凑到屏幕前想要看清他，可爸爸的脸仿佛打了马赛克一样模糊，只能听到手机里传来的声音。听到女儿的话，鲁江晖的心顿时揪了起来。图为出租房里的鲁玉瑾。
妻子王小宁对他说，玉瑾左眼已完全丧失视力，右眼看东西很模糊，医院扎针，已经扎过四次，还有六次。孩子的皮肤排异三个月还没痊愈，重新确诊的淋巴瘤也没开始化疗，需等右眼治好。鲁江晖听着妻子细数发生在女儿身上的骇人之事，他在屏幕后再也控制不住泪水。图为妻子王小宁说起女儿泪流满面。
错选治疗方案，治疗72天白受罪
“一年多来，孩子遭了太多罪，该遭的都遭了，不该遭的也都遭遍了……”王小宁崩溃着说。
“去年九月初等来再障的确诊结果，今年九月初等来淋巴瘤的确诊结果，前一个病还没治好，又来下一个，我和她爸爸心理承受都该到极限了。”
王小宁一家来自河北秦皇岛，原本一家三口过着十分幸福的生活。但年8月的时候，玉瑾身上无故出现了出血点，经过骨穿、活检等一系列检查，医生告知他们孩子得了重型再生障碍性贫血，现在摆在面前有两条路，一条是移植，一条是ATG治疗。图为王小宁和女儿鲁玉瑾。
由于移植对孩子身体伤害很大，他们选择了相对来说较温和的ATG治疗，“这是我们做得非常后悔的决定。”ATG治疗虽不是移植，可治疗过程一样煎熬。当时玉瑾血清病反应极其严重，发烧、寒战、皮疹、四肢酸疼无力，不能下床行走、咽喉水肿、吞咽困难、口腔溃烂，疼痛每时每刻都在折磨着玉瑾，王小宁看着满目疮痍的孩子哭得泪流满面。
整整26天，血清病的反应才终于结束，玉瑾的嘴唇舌头已经溃烂，所幸孩子很坚强，熬过了最难熬的日子。然而令王小宁心碎的是，孩子一路披荆斩棘经过72天治疗的最后结果却是无效，血和血小板只能维持三天，中性粒和白细胞几乎没有，身体可以说一点免疫力都没有，“当时我和丈夫已经心如死灰，每天都在祈祷有人能救救我的孩子。”图为病床上的鲁玉瑾。
移植一条生路，供者却难寻
医生告诉她们，孩子现在只有移植一条生路。
经病友介绍，年11月27日王小宁和夫妻俩带着玉医院准备做造血干细胞移植，可这条唯一的生路对于她们而言也没那么顺利。因基因及身体问题夫妻俩的骨髓都不能使用，而中华骨髓库没有一个合适配型，这个消息如同晴天霹雳，令两人双双崩溃。
“为什么那么不公平？别人的孩子不生病我的孩子怎么就得了这个病？别人都有至少一个的骨髓配型，怎么我的孩子就一个没有？那时候自己钻进了牛角尖，几乎陷入抑郁。”王小宁回忆起那段绝望的时光，心中充满着说不出的苦楚。但好在天无绝人之路，主任最后决定尝试用脐带血进行移植。图为鲁玉瑾服用的药物装了满满一箱子。
年2月3日玉瑾进入移植仓，在仓里待了整整25天，出仓之后孩子的血象涨得很快，夫妻俩很是欣慰，感觉终于熬出了头，见到了希望。谁知造化弄人，出仓第12天玉瑾就开始出现皮排，紧接着血药浓度过高、膀胱炎等好多问题齐齐突袭而来，“我们无可奈何，只能来什么应对什么问题，90医院。”王小宁哽咽着说。
移植后皮肤排异严重，九个月后确诊淋巴瘤
然而玉瑾出院后，病毒感染和排异仍然反反复复侵袭着她的身体，尤其是皮肤排异，始终如影随形。玉瑾的皮肤上黑色色素沉淀，白斑绕着四肢向上扩散，皮肤干裂起皱，“身上的皮肤掉了一层又一层，又疼又痒又干。”
图为鲁玉瑾头上和身上满是皮屑。
白色的皮屑裹在身体、四肢、头皮四处，衣服一抖，像雪花一样沸沸扬扬洒落一地。王小宁每天都在用热毛巾给她擦拭身体，再抹一个保湿的霜和自己做的草油，坚持了三个月。就这样好了又复发，复发又好，孩子被皮肤排异折磨得看不出原本模样。“她给同学拍了照片发过去，同学回复‘你怎么变成这样啦？’是啊，我的女儿，怎么会变成这样啊？”王小宁伤心地说。
8月6日早上玉瑾在家突然高烧，连续烧了十多天，到医院查不到原因也不能退烧。“十多天孩子不吃不喝，一直昏睡，我吓死了，那几天医药费一天都一两万。”王小宁说。
种种结果和症状显示病情可能恶化，两次肝穿、一次肺穿、一次骨穿及各种检查后，最终确诊因为eb病毒过高引起大B淋巴瘤。真是一波未平一波又起，王小宁和丈夫崩溃至极。图为王小宁在照顾女儿。
孩子由于长时间高烧，巨细胞病毒伤了眼睛，玉瑾的视力受损，看东西十分模糊。医院做检查，发现左眼已经恢复不了，右眼正在努力地挽救。“医生给孩子打针，都是直接往眼球上扎针，刚打了四次，还要去六次。大夫跟我说打针的感觉就是能看见一根针直接奔眼睛来，我害怕给孩子留下心理阴影……”
图为在白俄罗斯打工的鲁江晖（左二）。
父亲奔赴海外打工
9月3日，当时玉瑾的病情已经发展到最严重最危急的时刻，鲁江晖为了给孩子挣医药费，参加了公司驻白俄罗斯的粮油加工工厂项目。出发前一天，他把自己关在房间，哭了一天。他想到孩子经受的种种折磨，医院里痛苦地挣扎，想到有可能这一去就再也见不到孩子，心中满是恐惧。
白俄罗斯和中国有着五个小时的时差，在机房工作的时候、吃饭的时候、睡觉的时候，他每时每分都惦记着女儿的病情。中午休息想孩子想得紧，他就给孩子打视频电话看看孩子，看到电话那头满身是伤的孩子，眼睛、皮肤、还有潜藏在身体里的恶性肿瘤。图为鲁玉瑾在室外感受阳光。
他多想立刻能飞回孩子身边守着她，不让孩子再遭受这样的折磨，还她一个健康的身体。可是他痛恨自己没有能力，没钱给孩子治病，只能和妻子一起对着屏幕无奈哭泣。哭诉上天的不公平，为何这样善良可爱的女儿会遭受这样多的罪，却没法帮孩子承担丝毫痛苦。图为出租房里的鲁玉瑾。
渐渐地玉瑾坚强地挺过了高烧，现在就等着眼睛治好，接下来开始淋巴瘤的化疗，以及治愈皮排，费用高达数十万元。然而自从生病一年来，鲁江晖一家已经花去了一百多万元，亲戚朋友都借遍了，欠下了巨额的外债，到现在他们再也拿不出后续费用。特恳请各位社会好心人帮帮玉瑾一家人。图为流泪的王小宁。（文
半夏图
王亮部分家属提供）
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